När världen försvinner - Att lära sig leva med Retinitis Pigmentosa
Retinitis Pigmentosa (RP) är en ögonsjukdom som leder till blindhet, sjukdomsförloppet varierar från individ till individ och det finns för närvarande ingen botande behandling. Att utveckla en synskada successivt och bli tvungen att anpassa sig efter en ny vardag skapar osäkerhet och ett stort lidande. Hjälpmedel som underlättar vardagen mottages motvilligt och den synskadade förnekar vanligtvis sin situation. Som sjuksköterska är det viktigt att ha förståelse för den synskadades situation och lidande för att kunna skapa en god vårdrelation. Problemet är att det finns lite forskning inom området, vilket leder till upprepade missförstånd och ett vårdlidande för patienten. Syftet med studien är att beskriva hur det är att leva med vetskapen om att ha en sjukdom som leder till blindhet och hur den förändrande vardagen upplevs och hanteras. Vi har valt att analysera biografier för att få patientens beskrivning av sin subjektiva upplevelse och den metod som Dahlborg Lyckhage beskriver har stått till grund för analysen. I analysen framkom fyra huvudteman med underteman som ligger till grund för resultatet. De fyra huvudtemana är: svårigheter med att acceptera sin sjukdom, de första stegen till hantering, att bli sedd som blind och att bli vän med sin sjukdom. Vi har funnit liknande resultat i andras studier och resultatet upplevs som relevant för den vård som sjuksköterskan praktiserar. Det är viktigt att synliggöra och uppmärksamma dessa personers livsvärld då RP är en vanlig ögonsjukdom och det är omöjligt att veta när en synskadad patient kommer in genom dörren till avdelningen.