?Mitt barns medicin?
En kvalitativ studie om föräldrars upplevelser av deras barns behandling med Modifierad Atkins Diet och ketogenkost.
MADModifierad Atkins DietKetogenkostKetogen kostKostbehandlingEpilepsiSvårbehandlad epilepsiGLUT 1-bristGlukostransportprotein- typ 1 bristFöräldrars erfarenhetFöräldrars upplevelserIntroduktionsperiodIntroduktionsveckaVårdkontakterStöd vid kostbehandlingNationella riktlinjerLivslång kostbehandlingDietistKetogensjuksköterskaKetoteam
BAKGRUND Modifierad Atkins Diet (MAD) och ketogenkost är kostbehandlingar som ordineras till barn med svårbehandlad epilepsi. Andra patientgrupper som behandlas med dessa dieter är patienter med glukostransportprotein typ 1-brist. Kostbehandlingarna är kolhydratfattiga och fettrika. I Sverige finns fyra sjukhus som arbetar med MAD och ketogenkost. I dagsläget saknas studier som beskriver hur behandlingarna upplevs av berörda familjer.SYFTE Syftet med studien var att utforska hur föräldrar till barn som behandlas med MAD eller ketogenkost upplever kostbehandlingen.METOD Kvalitativa intervjuer baserade på en halvstrukturerad frågeguide har genomförts. Fem familjer från olika delar av landet deltog i studien. Intervjuerna spelades in med mp3-spelare för att sedan transkriberas ordagrant. Samtalen analyserades genom kvalitativ innehållsanalys.RESULTAT Föräldrarna berättade om en rädsla och oro inför behandlingsstarten och att introduktionsperioden som familjerna erbjöds inför kostbehandlingen visade sig vara mycket viktig för kommande behandlingsprocess. Föräldrarna upplevde det svårt att tillaga en varierad kost och att det var viktigt med adekvata hjälpmedel och regelbunden vårdkontakt för att kunna tillämpa kostbehandlingen i vardagslivet. Deras behov av stöd förändrades under behandlingsprocessen. Genomgående var att informanterna upplevde att de sociala aktiviteterna anpassades efter kostbehandlingen. Föräldrarna upplevde det som viktigt att ha kontakt med andra familjer i liknade situation. Trots att föräldrarna upplevde flera olika praktiska och sociala problem ansåg de ändå att det positiva, som var kopplat till behandlingens resultat övervägde. En förälder uttryckte sig med orden ?Vi fick tillbaka vårt barn?- vilket återspeglar många föräldrars åsikt om behandlingen.SLUTSATS MAD och ketogenkost kräver mycket tid och kunskap för berörda familjer och påverkar deras vardag både praktiska och socialt. Med stöd från vård, barnomsorg, familj och vänner upplevde föräldrarna att det var lättare att upprätthålla behandlingen. Det finns också ett behov av att få prata med andra föräldrar och familjer som är liknande situationer.