Livet som blödarsjuk
Upplevelser av att leva med hemofili A, hemofili B eller von Willebrands sjukdom
Blödarsjuka är en ovanlig medfödd sjukdom som kräver livslång behandling och kontinuerlig kontakt med sjukvården. Tidigare forskning visar att leva med en kronisk sjukdom innebär restriktioner och påverkar personens upplevda hälsa. Hälsa är ett begrepp som innefattar sundhet, friskhet och en känsla av välbefinnande och kan upplevas trots sjukdom. Sjuksköterskan ska genom sin omvårdnad främja hälsa hos personer med blödarsjuka. Syftet med studien var att beskriva upplevelsen av att leva med blödarsjuka. Litteraturstudien baserades på 18 vetenskapliga artiklar. Resultatet innefattade fem teman: att acceptera eller förneka sin sjukdom, att uppleva kroppsliga begränsningar, att uppleva sociala och psykiska begränsningar, att uppleva behandling och komplikationer av sjukdom och att uppleva mötet med hälso- och sjukvården. Okunskap från hälso- och sjukvården samt från samhället kan leda till ett upplevt utanförskap, sämre hälsa och minskat välbefinnande. Mer kvalitativ forskning och en ökad förståelse hos sjukvårdspersonal krävs för att god omvårdnad för personer med blödarsjuka ska kunna bedrivas.