Har han det bra så har jag det bra
ett aktionsforskningsprojekt där ett närståendestöd planerades i samarbete med närstående till yngre personer med demenssjukdom
Early onset dementiaRelativeSupportFamilyNext of kinSpouseParticipatory Action ResearchYngreDemenssjukdomNärståendeStödFamiljMakeParticipatory Action Research
Om närstående ska orka leva tillsammans med en yngre demenssjuk partner behöver de erbjudas stöd som är utformat utifrån deras situation och behov. Syftet var att i samarbete med närstående till personer vars demenssjukdom debuterat före 65 års ålder planera ett närståendestöd. Metoden som användes var Participatory Action Research (PAR), en interaktiv forskningsmetod som innefattar reflektion, analys och handling. Fokusgruppssamtal genomfördes med två fokusgrupper vid vardera tre tillfällen. Samtliga deltagare var make eller maka som levde tillsammans med en yngre demenssjuk partner. Studien visade att närstående genomgår en process som har stora likheter med och följer den transitionsprocess som personen med demenssjukdom går igenom. Initialt upplevde närstående oro, ovisshet,ensamhet och osäkerhet och man upplevde brist på stöd. För att lindra dessa upplevelser krävs indirekt stöd riktat mot den sjuke och direkt stöd riktat mot den närstående. Tidigt i sjukdomsförloppet behövs individuellt anpassat stöd som bör förändras i takt med att sjukdomsprocessen fortskrider. Att ha tillgång till en person som kan fungera som lots mellan de olika övergångar närstående går igenom var betydelsefullt.