Föräldrars upplevelser av att leva med ett barn med kronisk sjukdom
en litteraturstudie
Syftet med litteraturstudien var att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med ett barn med kronisk sjukdom. Tolv vetenskapliga artiklar analyserades med kvalitativ manifest innehållsanalys. Analysen resulterade i sex kategorier: Att diagnosen och dess process belastar och befriar, att vara orolig för nuet och framtiden, att pendla mellan hopp och förtvivlan, glädje och sorg, att vara skyldig och ha föräldraansvar, att vara uttömd, sakna bekräftelse och stöd, att genom stöd och förståelse acceptera och bli stärkt. Föräldrar upplevde chock och kaos när diagnosen kronisk sjukdom ställdes, men även lättnad och befrielse. De oroade sig för hur barnen skulle klara sig i framtiden. Det fanns också en oro för barnets behandling och vård. Föräldrar upplevde att det var viktigt att hålla hoppet vid liv. De kunde känna sig ansvariga över barnets tillstånd, och att det uppkommit på grund av deras misslyckande som föräldrar. Föräldrar upplevde sig isolerade och övergivna på grund av brist på förståelse och hjälp från familj, vänner, skolan och sjukvården. Deras eget lidande fick inte nog uppmärksamhet av sjukvårdspersonal. De upplevde att de fick bristfällig information om barnets sjukdom och behandling, vilket ledde till osäkerhet och misstro. Att känna sig förstådd från hälso- och sjukvårdspersonal var uppmuntrande och befriande och att få stöd från familjen var betydelsefullt. Föräldrar fann olika sätt att hantera och acceptera situationen av att ha ett barn med en kronisk sjukdom. Genom ökad kunskap och förståelse hos sjukvårdspersonal kan föräldrar till barn med kroniska sjukdomar erbjudas ett bättre bemötande och en omvårdnad som möter deras behov.