"Det är ju normalperspektivet som han ska anpassa sig till, så det försöker vi ju anpassa honom till"
En studie om föräldraskap då barnet har Downs syndrom
Vi har genomfört en kvalitativ intervjustudie om föräldrars erfarenheter av en vardag tillsammans med ett barn som har Downs syndrom, i synnerhet när det gäller barnets ungdomstid. Den insamlade empirin har tolkats med hjälp av Beckers (2006) teori om avvikelse, Goffmans (2001) teori om stigma samt Goffmans (2009) teori om interaktion i det vardagliga sociala livet. Föräldern ingår i ett allmänt system av normalitet, såsom övriga samhällsmedlemmar. Studiens fokus ligger på förälderns agerande utefter detta i förhållande till den situation som barnets funktionsnedsättning för med sig. Downs syndrom medför en utvecklingsstörning, vilket innebär att barnets kroppsliga och mentala utveckling inte alltid är i fas med varandra. En följd av detta är att småbarns- och ungdomstiden förlängs, vilket föräldrarna i vår studie upplever som en svårighet. Svårigheten ligger bland annat i att barnets självständighetsutveckling skiljer sig från det som i allmänhet anses vara normalt och därmed skiljer sig även förälderns roll i denna utveckling. Studien visar att föreställningar om normalitet ständigt är närvarande i föräldrarnas berättelser.