Barns upplevelse av att leva med långvarig sjukdom. Om barns livskvalitet och sjuksköterskans roll
Barn är en grupp inom sjukvården som upplever motgångar på andra sätt än vuxna ochdärmed kräver annan omvårdnad än vuxna. Syftet med studien är att få en inblick i hurbarn med långvarig sjukdom upplever sin vardag. Känner de att de har livskvalitet ochkan göra samma saker som friska barn eller är deras möjligheter begränsade? Vi villfånga barnets perspektiv samt belysa sjuksköterskans roll i arbetet med långtidssjukabarn. Uppsatsen är en litteraturstudie där 16 vetenskapliga artiklar utgör grunden förresultatet. Artiklarna söktes i Pubmed och Cinahl, analyserades med kvalitativinnehållsanalys och utifrån ett induktivt förhållningssätt identifierades meningsbärandeenheter. Travelbees omvårdnadsteori användes som teoretisk referensram. Resultatetvisade att barn med en långvarig sjukdom upplevde att de var annorlunda jämfört medandra barn, framför allt i skolan. De upplevde att deras föräldrar var mer tjatiga än andrabarns föräldrar och upplevde att de inte fick samma frihet som andra barn. Många av dehär barnen upplevde begränsningar till spontanitet i vardagen. Beträffande livskvalitetpekade artiklarna på olika resultat. En del artiklar visade att barn med långvarigsjukdom inte har sämre livskvalitet än friska barn i samma åldersgrupp medan andraartiklar visade på stor skillnad. Det som var viktigast för de här barnen angåendesjuksköterskans roll i deras liv var att sjuksköterskan har tid och engagemang för barnetoch guidar informativt för att barnet skall uppnå sina mål. Litteraturstudien visade attbarn med långvarig sjukdom kan uppleva samma livskvalitet som friska barn omsamhället, föräldrarna och sjukvården ger dem den stöttning de behöver. De vill blibehandlade som andra barn och vill vara delaktiga i det som rör sin sjukdom och sittvardagsliv. Sjuksköterskans viktigaste uppgift är att vara barnets språkrör ochstöttepelare.