Att leva med fibromyalgi - en sjukdom som drabbar hela familjen
En litteraturbaserad studie
Bakgrund: Från början klassades fibromyalgi som en reumatisk sjukdom, men nu vet man att det är en störning i centrala nervsystemet (CNS). Symtomen är diffusa, men de vanligaste är konstant värk och fatigue. Det finns inga specifika diagnosmarkörer och heller ingen tillfredsställande medicinering. Sjukdomen syns inte fysiskt och många upplever en misstro från vårdpersonal och närstående, vilket har en negativ påverkan på deras välbefinnande. Syfte: Syftet med studien är att beskriva hur fibromyalgi påverkar patienten och dennes familj. Metod: En litteraturbaserad studie användes för att identifiera den redan kända kunskapen i det valda ämnet. Resultat: Fibromyalgi är en osynlig sjukdom som påverkar individen och dennes familj avsevärt. På grund av svårigheten att fastställa en diagnos och det faktum att fibromyalgi inte går att se utanpå kroppen, möts dessa patienter ofta av en misstro från både vårdpersonal och familj. Informationsbristen är påtaglig, vilket kan förvärra sjukdomen. Fyra huvudkategorier framkom, Det förändrade livet, att bli misstrodd, förändrade roller och den vaga kunskapen. Slutsats: Sjuksköterskor har en viktig funktion i att lyssna till, samt informera individer med fibromyalgi, samt deras närstående. För att kunna informera krävs en ökad kunskap och förståelse. Att få information kan vara skillnaden mellan att hantera sjukdomen, och inte.