Partners upplevelse av att leva med en person som har kort tarm syndrom
En kvalitativ intervjustudie
Short bowel syndrome (SBS) är ett tillstånd som uppkommer hos personer som har förlorat stora segment av tarmen vilket resulterar i malnutrition och de som har mindre än 2 meter tarm är mycket utsatta. Forskningen visar att det är många aspekter av livet som berörs för de personer som drabbats av SBS och det medför en förändrad livssituation för den sjuke personen. Förändringarna påverkar inte bara den som är drabbad utan även familjen, så som en partner. För att öka vårdarens förståelse för dessa partners situation är det viktigt att uppmärksamma och belysa deras upplevelse. Syftet med studien är att belysa partners upplevelse av att leva med någon som har SBS. Sju personer som lever med en partner som har SBS har intervjuats och analyserats utifrån kvalitativ innehållsanalys. I analysen framkom fem kategorier; förändringar i livet, känslor av uppgivenhet, påverkan på relationen, oro och stöd. Resultatet av denna studie visar att det är många aspekter i livet som påverkas av sjukdomen vilket också berör den sjukas partner. Det framkom att partnern fick göra många anpassningar i sitt liv runt den sjukas behov och det var måltider, toalettbesök och ibland parenteral nutrition som fick styra vardagens planering. De kvinnliga deltagarna i studien uttryckte en känsla av ansvar för familjen, men även för sin sjuka partner periodvis och upplevde det mycket påfrestande. Stödet till den sjuka hade varit bra, men deltagarna upplevde en saknad av stöd och information till de som anhörig.