Närståendes upplevelser av att leva med en person med ALS
En litteraturstudie
Amyotrofisk lateralsklerosMotorneuron sjukdomNärståendeUpplevelseLitteraturstudieKvalitativ innehållsanalysOmvårdnad
Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en progressiv neurologisk sjukdom som har dödlig utgång. Sjukdomen innebär att motor neuronen som styr kroppens muskler förtvinar och detta leder till att musklerna först blir försvagade, och leder slutligen till förlamning och andningsinsufficiens. Syftet med litteraturstudien var att beskriva närståendes upplevelser av att leva med en person med ALS. I studien ingick 8 kvalitativa artiklar som analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Analysen resulterade i fyra kategorier; Att sjukdomen medför förändringar i roller och begränsningar i livet; Att behöva stöd för att kunna hantera den nya livssituationen; Att sakna livet de hade, sörja livet de kunde fått och aldrig får; Att försöka acceptera situationen och samtidigt finna glädje och mening med livet. Sjukdomen skapade nya roller där närstående förlorade sin roll som partner och kände sig som en vårdare. De kände sig ofta ensam och hade behov att få prata. Att prata med någon och få stöd upplevdes som viktigt för att orka. Sjukdomen skapade en ilska och sorg över ett förlorat liv och gemensamma planer som gått förlorade. Som sjuksköterska är det viktigt att finnas där för de närstående. Genom detta skapar man en relation där den närstående kan finna en trygghet i tillvaron och genom detta orka fortsätta i den nya livssituationen. Det är viktigt att göra den närstående involverad och delaktig, få dem att känna sig uppmärksammade men samtidigt uppleva sig ha stöd från sjuksköterskan och veta att sjuksköterskan har det största ansvaret.