Mötet mellan sjuksköterskan och den suicidnära patienten
Cystisk fibros är en genetisk sjukdom som leder till andningsbesvär, infektioner i lungorna och rubbat näringsupptag i tarmen, vilket resulterar i besvär i GI-kanalen samt dålig viktuppgång. CF orsakas av en mutation i CFTR (cystisk fibros transmembran regulator) genen vilket medför en minskad kloridutsöndring som orsakar en ökad natriumreabsorption i cellerna. Detta leder till en minskad förmåga för slemmet i luftvägarna att binda vatten, vilket gör att det blir segt. Det finns inget bot för sjukdomen och den rådande behandlingen är både tidskrävande och livslång. Syftet med den medicinska behandlingen är att göra det sega slemmet i luftvägarna mer lättflytande och förebygga infektioner. Vanligt använda slemlösande substanser är bromhexin och acetylcystein. Inhalationsläkemedel som innehåller luftrörsvidgande substanser är salbutamol (Ventoline®) eller terbutalin (Bricanyl®). Antibiotikabehandling hos CF patienter används mot luftvägsinfektioner. Utan antibiotikabehandling riskerar CF-barn att tidigt få lunginfektion som slutligen utvecklas till livshotande andningssvikt. Fysisk aktivitet och träning minskar risken för att insjukna i lunginfektion. Tre viktiga andningstekniker är djupandning, huffandning (en forcerad utandning) och PEP-andning (andas ut mot ett motstånd). Eftersom det sega slemmet täpper till bukspottkörtelgången har CF-patienter svårt för att ta upp energi och näring till kroppen. Därför äter CF-patienter kosttillskott av pancreasenzymer, järn, vitaminer och mineraler. Syftet med denna studie var att få en uppfattning om hur det är att leva med sjukdomen cystisk fibros. Detta är en kvalitativ, djupintervjustudie. För att få studiesyftet besvarat har både läkarkontakt och patientkontakt erhållits. Totalt deltog fem patienter och en barnläkare. Många CF patienter anser att varje dag är en kamp för att inte försämras i sin sjukdom. Behandlingen är oerhört krävande och tar upp en stor del av vardagen. Att leva med CF är inte lätt för patienterna eftersom sjukdomen är kronisk och det krävs en strikt behandling, morgon och kväll, med inhalation av bronkvidgande och slemlösande läkemedel, antibiotika, komplettering till födan med pancreasenzymer för att motverka viktnedgång, andningsgymnastik samt vara försiktig med vilka miljöer man utsätter sig för.