Jag är normal fast annorlunda
Att leva med cystisk fibros
Chronic illnessCystic fibrosisExperienceFinal phase of lifeNursing and participationCystisk fibrosDelaktighetKronisk sjukdomLivets slutskedeOmvårdnad och upplevelse
Bakgrund. Föräldrar upplever oro över att cystisk fibros ska få deras barn att uppleva sig annorlunda. På grund av en långvarig relation upplever sjuksköterskor det känslomässigt krävande att vårda en patient med cystisk fibros i livets slutskede.Problem. Få kunskap om den som är drabbad av CF upplever att sjukdomen är ett hinder för att leva.Syfte. Beskriva upplevelser av att leva med cystisk fibros.Metod. En kvalitativ ansats har använts i form av en litteraturstudie med beskrivande syntes av publicerade artiklar.Resultat. Det framkommer att människor med cystisk fibros har varierande upplevelser av begränsningar och autonomi. De upplever sig som normala utifrån sin livsstil samtidigt som de känner sig annorlunda. Ungdomar upplever svårigheter i vardagen och genomgår en process för att acceptera sjukdomen som en del av livet. Att uppleva ansvar över sin vård och sitt liv skapar upplevelse av självständighet vilket underlättar för den drabbade att uppleva sig som normal.Slutsatser. Det är svårt att acceptera ett liv med CF, den drabbade upplever sig som annorlunda samtidigt som de kämpar för att uppleva sig som normala. Ytterligare forskning behövs om vårdrelationen mellan sjuksköterska och patienten som är drabbad av CF.