?Jag är minus gluten och minus mjölk?
En kvalitativ studie om föräldrars upplevelser av en gluten- och mjölkfri kost hos barn med autism
BAKGRUND: Autism ingår i begreppet autismspektrumstörning och kan innebära mentala, sensoriska och sociala nedsättningar. Det kan även innebära ett begränsat ätbeteende, enformigt kostintag samt gastrointestinala problem. Att tillämpa elimineringskost och utesluta gluten samt mjölk kan ge symptomlindring. Dock är studier inte entydiga om behandlingen ger effekt. Vid elimineringskost kan närings- och energibrist uppstå.SYFTE: Syftet med studien var att undersöka föräldrarnas upplevelser av en gluten- och mjölkfri diet som behandlingsform för barn med autism.METOD: Kvalitativa intervjuer baserade på en semistrukturerad frågeguide har genomförts. Fem föräldrar deltog i studien, samtalen skedde via Skype videosamtal och telefon. Intervjuerna spelades in för att sedan transkriberas och analyseras med kvalitativ innehållsanalys.RESULTAT: Deltagarna kom i kontakt med kostbehandling via Internet eller vårdkontakt. Kostintervention ansågs säkrare än läkemedel. Varierad tid efter kostbehandling gav förbättrad mental och fysisk status hos barnen. Kosten kunde innebära dyrare mat, oro kring närings- och energibrist, olika koster inom familjen och mer tid för planering. Det fanns svårighet att få vårdintyg för anpassad mat i skola och förskola, samt få subventionering för glutenfria produkter. Det fanns variation i hur familjerna bemöttes av vårdpersonal samt övrig omgivning. Mycket ansvar för kostbehandlingen landade på föräldrarna som uttryckte stort behov av stöd och önskan att få träffa dietist.SLUTSATS: Gluten- och mjölkfri kost kräver mycket tid, energi och kunskap av föräldrar, vars vardag påverkas socialt, ekonomiskt och praktiskt. Deltagarna i studien upplevde stor oro samt bristande stöd från omgivningen, speciellt i form av dietistkontakt. Kosten ledde till konflikter i olika sammanhang. Trots svårigheter upplevdes fördelarna av behandlingen mer centrala.