I väntan på mirakel
Att leva med amyotrofisk lateralskleros (ALS)
Bakgrund: Sjukdomen Amyotrofisk lateralskleros (ALS) drabbar de motoriska nervcellerna och leder till att de viljestyrda musklerna blir successivt försvagade. Patientens tankeverksamhet och sensoriska funktion är helt intakt trots att kroppen sakta blir förlamad. Genom att se patienten ur ett livsvärldsperspektiv kan sjuksköterskan få en bättre förståelse för sjukdomen och hur det är för patienten att leva med den. Syfte: Syftet var att belysa hur det är att leva med ALS ur patientens perspektiv. Metod: En systematisk litteraturstudie genomfördes innehållande vetenskapliga artiklar med tidigare forskning inom valt ämne. Artikelsökningar gjordes i PubMed, Cinahl och PsycINFO. Även fritextsökningar samt en manuell sökning utfördes. Detta resulterade i tio artiklar varav fem var kvalitativa och fem var kvantitativa. Dessa kvalitetsgranskades och analyserades. Resultat: Under analysprocessen identifierades tre teman och sju kategorier: Anpassning -Accepterande och Förnekelse, Kropp och själ -Fysiska förändringar -Depressiva symtom och Existentiella tankar, Social tillvaro -Familj och vänners betydelse och Möten med professionella. Slutsats: Patienter med ALS var påverkade av sjukdomen på olika sätt. Att leva med ALS innebar bland annat känslor av förnekelse och frustration. Trots detta framkom även att patienterna anpassade sig efter situationen och kände både mening och lycka i sina liv.