Föräldrars upplevelser av att leva med ett barn med medfött hjärtfel
En litteraturstudie
Bakgrund: Medfödda hjärtfel tillhör de vanligaste missbildningarna hos levande födda barn. De stora framstegen inom hjärtkirurgin har lett till att fler barn överlever. Att få ett barn med medfött hjärtfel är väl dokumenterat som en mycket stressig upplevelse familjen. Föräldrar till hjärtsjuka barn uppvisar ett sämre välbefinnande jämfört med föräldrar till friska barn.Syfte: Att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med ett barn med medfött hjärtfel.Metod: Allmän litteraturstudie med kvalitativ deskriptiv design och en deduktiv ansats. Katie Erikssons vårdteori om lidandet användes som teoretisk referensram.Resultat: Föräldrarna led av oro och stress i hög utsträckning och barnets hjärtsjukdom hadeen stor inverkan på hela familjens tillvaro. Bristen på information om barnets sjukdom gjordeatt föräldrarnas oro ökade. Skuld var en vanligt förekommande känsla hos föräldrarna. Medtiden använde en del föräldrar normalisering som strategi för att lindra sin oro.Slutsats: Föräldrar till hjärtsjuka barn upplever livslidande, vårdlidande och sjukdomslidande. Information och delaktighet i barnets vård är viktiga komponenter i omvårdanden av familjenför att lindra deras lidande. Normalisering skulle kunna vara en strategi för föräldrarna attlindra sitt lidande.Klinisk betydelse: Genom att skildra föräldrarnas perspektivkan kunskapen om deras lidande öka samt ge en ytterligare förståelse för hur det är att ha ett barn med medfött hjärtfel.