Fånge i en förlorad kropp
Upplevelser av att leva med Amyotrofisk Lateralskleros
Amyotrofisk lateralsklerosUpplevelseSjälvbiografiFörändringVårdlidandeSjukdomslidandeExistentiella funderingarVälbefinnande
Amyotrofisk Laterskleros (ALS) är en neurologisk sjukdom som endast drabbar det motoriska nervsystemet vilket leder till förlamning och slutligen döden, överlevnaden är 3-5 år. Det finns inget botemedel mot sjukdomen, endast symtomatisk behandling. Lidande kan gestalta sig på olika sätt, välbefinnande är en unik upplevelse och högst individuell. En vårdrelation mellan en patient med denna diagnos och vårdpersonalen bör ges utrymme och präglas utav patientens önskemål. En ökad förståelse gentemot dessa patienters upplevelse är centralt och av stor betydelse för vårdrelationen. Tidigare studier kring patienters upplevelse av ALS inom ett avgränsat område är gjort. Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva upplevelser av att leva med ALS. Uppsatsen har en narrativ ansats, där självbiografier analyserats utifrån syftet. Fem kategorier blev funna ur den analyserade texten: Förändring, vårdlidande, sjukdomslidande, existentiella funderingar och välbefinnande. Medveten isolering med samtidiga funderingar kring döden visade sig vara existentiella funderingar och centralt i deras upplevelser. Bemötandet av dessa personer bör ägnas tid till för samtal med tillit och trygghet skapas. Faktorer som främjade välbefinnande hos personer med ALS var bland annat familjen, humor samt en känsla av kontroll. Detta är betydelsefullt att ta till vara på i mötet med dessa patienter. Den sammanvägda förståelsen av upplevelser av att leva med ALS är att känna sig fången i en förlorad kropp. Det är viktigt att sjuksköterskan i ett tidigt stadium av sjukdomsförloppet kommunicerar den ALS sjukes önskemål om den fortsatta vården innan denne förlorar sin förmåga att uttrycka sig.