Att vara föräldrar till barn med Duchennes muskeldystrofi
Litteratutöversikt
Varje år drabbas cirka tio pojkar i Sverige av en sjukdom vid namn Duchennes muskeldystrofi. Duchennes muskeldystrofi är en genetisk obotlig, progressiv neuromuskulär sjukdom som orsakar att ett barn blir funktionsförhindrat och dör tidig. Att ha ett handikappat barn som lider av en obotlig sjukdom medför till ett stort ansvar som innebär en stor förändring i familjens liv. Syftet med denna studie var att belysa föräldrars upplevelser av att leva med ett barn med Duchennes muskeldystrofi. Metoden var en litteraturöversikt som bygger på åtta kvalitativa och fyra kvantitativa artiklar som är granskade och analyserade. Resultatet redovisades i tre teman: Känslomässig kaos, Behov av stöd och kunskap och Acceptans och planering för framtiden. Hela familjen upplevde känslor av sorg, känslomässig kaos och behov av stöd. Det är viktigt för sjuksköterskan att ha tillräcklig kunskap om Duchennes muskeldystrofi. Genom att förstå hur familjen upplever sin situation kan sjuksköterskan möta förälderns behov och förväntningar.