Att leva med en ovanlig sjukdom
Cervikal dystoni ur ett personperspektiv.
Nyckelord: DBS, cervikal dystoni, personperspektiv, livssituation, kvalitativ och Roys
Adaptionsmodell.
Bakgrund: Dystoni ?r en sjukdom som drabbar r?relseorganen. Sjukdomen medf?r ih?llande
muskelkontraktioner som leder till f?rvriden kroppsh?llning. Incidensen ?r 1,18/100.000/ ?r,
vilket inneb?r att det ?r en relativt ovanlig sjukdom. Cervikal dystoni ?r den vanligaste
formen av dystoni bland vuxna. Dystoni ?r en kronisk sjukdom d?r behandlingen syftar till
symtomlindring f?r att ?ka livskvaliteten.
Syfte: Att unders?ka livssituationen hos personer med cervikal dystoni efter minst ett ?rs
DBS behandling.
Metod: Semistrukterade fr?geformul?r ?ver telefonintervjuer med sju deltagare som spelades
in. D?refter transkriberades datan och analyserades med inneh?llsanalys. En induktiv ansats
till?mpades.
Resultat: Analysen resulterade i nio underkategorier: Jag kan inte leva det liv jag vill,
Batteriets p?verkan i vardagen, Hitta r?tt inst?llningar, Fysiska begr?nsningar
Tankar och k?nslor med DBS behandlingen, Konkreta f?rb?ttringar i livssituationen,
Biverkningarnas p?verkan p? livssituationen, Mitt sociala n?tverk samt Vad jag g?r f?r att
hantera min situation. Underkategorierna genererade tre kategorier; Begr?nsningar i min
vardag, Effekt och biverkningar och F?r att m? bra.
Slutsats: Trots att personer med DBS-behandlad cervikal dystoni upplever att de f?r effekt av
sin DBS behandling, kvarst?r fortsatta problem och begr?nsningar i vardagen. Sjuksk?terskan
b?r st?tta och ge redskap f?r att hj?lpa personerna att finna balans i sin tillvaro och fr?mja
h?lsa.