Att leva med ALS
En litteraturstudie
Bakgrund: I dagsläget finns det relativt gott om studier om amyotrofisk lateralskleros (ALS) med en medicinsk utgångspunkt, som inriktar sig på att försöka finna en medicinsk behandling till sjukdomen, samt studier som belyser hur personer med ALS skattar sin livskvalitet. Dock finns färre studier som beskriver hur sjukdomen upplevs ur ett patientperspektiv. För att kunna bidra med stöd och hjälp till personer som drabbats av ALS behöver kunskapen hos olika vårdprofessioner och däribland sjuksköterskor utökas, både genom nya studier och genom syntetisering av tidigare genomförda studier inom området. Syfte: Studien syftar till att beskriva upplevelsen av att leva med ALS ur ett patientperspektiv. Metod: För att sammanställa och fördjupa tidigare kunskap om hur det är att leva med ALS gjordes en systematisk litteraturstudie över vårdvetenskapliga artiklar som innehöll tidigare forskning inom området. Resultat: Resultatet av föreliggande studie utgörs av tre teman som arbetades fram under dataanalysen. Det som var vanligast förekommande i resultatet var sorgen över att få en dödlig sjukdom och att inse att livet inte skulle vara för evigt. Även sorgen över att inte veta vad som skulle hända med de efterlevande genomsyrade resultatet. Trots sorgen över sjukdomen visade resultatet att de personer med ALS som ingick i de olika studierna ändå kunde finna glädje i livet. Glädjen över att ha sina anhöriga omkring sig och leva i ?nuet? var det som fick personerna att orka kämpa vidare och uppskatta livet. Sjukdomen genererade för flera av studiedeltagarna tankar kring döden. Vissa personer sade att de betraktade döden som en befrielse från den smärta och det lidande som sjukdomen medförde. Rädslan och osäkerheten över vad som skulle hända efter döden genererade för många personer en förhoppning om ett bättre liv någon annanstans. I resultatet framkom det även att vissa av studiernas deltagare accepterat döden som en naturlig del av livet. Diskussion: Sjuksköterskans förhållningssätt till personer som lever med ALS diskuteras med patientens livsvärld som utgångspunkt. Det kan antas att det finns lika många sätt att uppleva sjukdomen på som det finns människor i världen, eftersom varje individ har en unik livsvärld. Sjuksköterskans sätt att bemöta patienters reaktioner kan anses vara svårt eftersom man vid första mötet aldrig vet hur en person upplever sin sjukdom. För att få kunskap om patientens livsvärld bör sjuksköterskan vara öppen och aktivt lyssna till patientens tankar, känslor och erfarenheter som uppstått till följd av sjukdomen.